La familia de Valentín nos cuenta su historia

El 2018, decidimos tener nuestro primer hijo y al mes siguiente ya estaba embarazada; cuando ni siquiera tenía un atraso, Camilo me dice: “estás muy linda, tienes algo especial… yo creo que estás embarazada”

Acto seguido, él empezó con nauseas y malestares… yo, sin ningún síntoma, fui a la farmacia a comprarle algún remedio y me compré un test de embarazo, jurando que saldría negativo.

Para mi sorpresa, me hice el test llegando a la casa y salió positivo! Los 2 saltamos de felicidad y pedimos hora al primer doctor que encontramos al día siguiente.

Salimos de la consulta y pasamos a comprar un cascabel para anunciarle a nuestra familia la noticia.

Pasaron las semanas y fuimos a hacernos una eco, donde se vio que el corazón latía y que efectivamente estaba embarazada y todo se veía bien para las semanas que debía tener.

Seguimos controlando el embarazo con consultas y ecografías de rigor.

Llegamos a la semana 12 y nos tocó la primera Doppler

En ese examen salió todo bien y si bien no nos podían descartar la existencia de Síndrome de Down, era un 0,0009%.

Nos mencionaron que había un examen donde se podía ver si había SD o no, pero dado que las probabilidades eran tan bajas, no lo vimos necesario.

El embarazo siguió avanzando y nunca tuve ni mareos ni nauseas, lo único que quería era que se me empezara a notar la guata porque estaba demasiado feliz con mi embarazo.

Seguimos con los controles y en la segunda Doppler el ginecólogo que nos estaba controlando vio algo extraño en una medición, así que llama al Jefe de Unidad para que pudiera decir si veía lo mismo o no, y este último dice “no hay nada, está todo perfecto”.

Por supuesto que nos quedamos tranquilos con esa respuesta

Y casi nos fuimos a celebrar que todo estaba ok.

Un día, fui con mi mamá al supermercado y le digo: “yo creo que mi segundo hij@ va a tener Síndrome de Down. Pensé que era este, pero como los controles están todos perfectos, supongo que será el segundo”.

Mi mamá me miró y no me dijo nada.

Y así llegué a la semana 35, me saqué mi foto semanal para ver cómo crecía la guata y me fui a acostar.

Antes de dormir, siento que me corre algo por las piernas , como líquido … pensé “esto será romper fuente??” y me miro, y era sangre.

Así que partimos corriendo a la Urgencia ; me examinan y me dicen que está todo bien. Me quedé en reposo al día siguiente y esa noche dormí muy mal, con mucho dolor pero ya tenía control con mi médico tratante.

Llegué al control con mucho dolor, no podía ni caminar, el Doctor me ve y me manda a hacer un examen de rutina que no me había hecho. Por indicación de la matrona pide que me hagan un monitoreo y que me inyecten corticoides para madurar los pulmones de Valentin en caso que se adelantara.

Revisa el monitoreo, y me manda para la casa. El dolor iba en aumento, seguí las indicaciones que me dio para frenar el parto y nada sirvió.
Llegamos a Urgencia y el doctor que nos ve nos dice que no nos puede ingresar y que hay que pedir un traslado a algún lugar que haya cupo en la Neo.

La espera fue una pésima experiencia, por suerte llegamos a un lugar que nos atendieron de manera muy humana y cálida desde el minuto 1.
Trataron de frenar el parto pero ya no se podía así que me fui a pre-parto.

Conocí al equipo médico ahí mismo.

Entramos a la sala de parto, 3 pujes y nació. El doctor estaba tan concentrado que el cordón umbilical era muy corto que ni se fijó en los rasgos de Valentín.

En eso, me pasan a Valentín y cuando lo miro noto que sus ojos estaban como perdidos, nunca me miró a los ojos como me decían todos que pasaría.

En eso, escucho a la Pediatra con la Matrona que dicen algo de sus ojos y yo lo primero que pensé fue “es ciego”…

Les pregunto que pasa y me dicen que tiene los ojos achinados y eso sumado a otros rasgos fenotípicos hacían pensar que tenía Síndrome de Down.

Miro a Camilo y le digo “lo vamos a querer igual”. Camilo me dice que por supuesto y me hace notar que Valentín tiene sus dedos pegados. Valentín nació con sindactilia en manos y pies, tiene 3 dedos unidos en ambas manos y pies.

En eso se lo llevan para hacerle exámenes para saber si tenía complicaciones asociadas al corazón, sistema digestivo, etc.

En eso, Camilo salió a avisar que había nacido a nuestras familias que estaban esperando, y les cuenta muy acongojado que Valentín tenía Síndrome de Down, a lo que las familias le responden que lo iban a querer igual.

Cuando yo salgo de la sala de parto, pido hablar con mi mamá y le digo que yo estaba bien con la noticia pero que no quería que nadie sintiera lástima de Valentín ni de nosotros.

Cuando llegue a la pieza, Camilo aún estaba con Valentín haciendo los exámenes, al volver me dice que tiene una cardiopatía “Canal AV” y que hay que operarlo antes de los 6 meses.

El mismo día que nació, le diagnosticaron ictericia y los glóbulos rojos altos. Así que se tuvo que quedar en la Neo. Estuvo 1 semana hasta que logró controlar bien la temperatura y los niveles que habían salido alterados.

Así que nos fuimos de alta a la casa.

Con ropa amarilla como era la tradición y con nervios por este pollito tan chiquitito.

Decidimos venirnos los 3 a vivir donde mis papás. Así que antes que Valentín cumpliera 2 meses ya nos habíamos cambiado de casa e íbamos al menos 1 vez a la semana a algún control de salud.

En uno de los primeros controles con la Cardióloga, notó algo raro cuando lo auscultó y me dijo “en caso que haya que operar ahora, nos vamos en ambulancia a la Clínica designada por el GES y se opera hoy mismo”.

Esperamos para que le hicieran una eco-cardio Doppler y se veía todo mejor de lo que parecía en un principio así que no fue necesario operar de Urgencia.

Si bien Valentín tomaba pecho y fórmula, no estaba subiendo tanto de peso y menos aún lo necesario para operarlo. Así que la nutrióloga nos armó un plan intenso para que subiera de peso.

De la mano de los Cardiólogos y Pediatra, decidieron que estaba OK para ser operado y 1 semana antes de que cumpliera 5 meses, entró a pabellón.

Lo dejé en la camilla hasta que le hiciera efecto la anestesia y me hicieron salir. Esta ha sido por lejos la peor sensación que he sentido en mi vida.

Todo salió bien y apenas llegamos a la casa, noté que Valentín succionaba con mucha más fuerza, ya no se cansaba tanto al tomar leche ni al respirar.

Al mismo tiempo que íbamos descubriendo este nuevo mundo

Empecé a publicar las cosas nuevas que íbamos aprendiendo del Síndrome de Down y nuestros amigos y familia nos agradecían cada vez que compartíamos esta información.

Por eso decidimos crear @valentin.sinfronteras para poder ir educando a nuestro entorno sobre el SD.

Buscamos dar a conocer que el síndrome de Down no es una enfermedad y visibilizar las diferencias. De manera que el día de mañana no sea necesario hablar de inclusión, sino de aceptar que todos somos diferentes.

 

 

 

 

 

También conocimos a la Fundación Down Up, donde vino una familia monitora a visitarnos y contarnos su experiencia. Además un muy amigo mío de la Universidad, también tiene un hijo con síndrome de Down que había nacido 1 año antes. Y así empezamos a hacer redes, conociendo gente en los distintos lugares de terapias y alimentando amistades hasta el día de hoy.

bebés con síndrome de Down en Chile y sus mamás

 

.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Cuando estuvo de alta de la operación, empezamos a ir a terapias.

Antes no habíamos podido, porque había que evitar cualquier contagio de cualquier virus que anduviera dando vueltas por ahí. Valentín al 1 año aun no se sentaba bien, pero empezaba a “reptar” por todos lados.

Su primer cumpleaños fue en plena pandemia por COVID (Abril 2020) así que solo estuvimos los que vivíamos en la casa y el resto por Zoom.

Por la pandemia aplazamos varios controles del año y los realizamos a los 18 meses.

  • Oftalmologo, detectó que tiene cataratas periféricas que no le afectan en su visión pero que hay que hacer algunos exámenes más para ver si necesita lentes.
  • Otorrinolaringólogo, le tuvimos que hacer exámenes BERA e Impedanciometría: estos arrojaron que si bien escucha OK a 20 dB, tiene líquido en los oídos. Así que es altamente probable que haya que operar y poner colleras.
  • Traumatólogo: por su sindactilia tuvimos control, para ver si los dedos estaban unidos solo por tejido o si había hueso comprometido. Las radiografías mostraron que en la mayoría es solamente piel, hay un poco de hueso pero que no es nada complicado y la operación debiera ser sencilla.

En cuanto a estimulación, seguimos todo el 2020 con Terapias online.

En el verano de 2021 empezamos con fonoaudiología y también empezó a dar sus primeros pasos. Si bien aún no se lanza, vamos muy bien encaminados.

Valentin

Valentín es un niño feliz , le encanta jugar, salir muy lindo en las fotos y ver tele (sus favoritos son Peppa y Las Pistas de Blue). Y su otro hobbie es tomar leche jajaja. Es un poco mandón y muy inquieto; esto último ha sido muy bueno para facilitar la exploración y el descubrimiento del mundo.

Ahora recién nos independizamos, nos fuimos a vivir los 3 a un departamento muy cerca de la casa de mis papás, pero ya tenemos su pieza lista para que tenga su espacio para jugar y recrearse.

 

 

 

 

 

 

Gracias por su honestidad y compartir su historia

Conoce más sobre @valentin.sinfronteras y su familia

 

 

1 pensamiento sobre “La familia de Valentín nos cuenta su historia”

  1. Maravillosa historia, lo mejor el afrontamiento de los padres y la familia, tanto amor y honestidad, me encanta como relatan la historia y Valentin un exquisito!
    Mucho amor para ustedes!
    Familia Soto-Farias y de su amiga virtual @valitadownup

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada.

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.